En ægtemand fortæller om sine vanskeligheder, sin tro og sin urokkelige hengivenhed, mens han plejer sin hustru, der lider af en invaliderende, fremadskridende og dødelig sygdom.
I næsten 30 år byggede José Ignacio og Claudia Celis et ægteskab op, der rummede glæder, børn, fælles projekter og de vanskeligheder, som uundgåeligt hører til et liv sammen. Men for omkring seks år siden opstod en uventet prøvelse: Claudia fik stillet diagnosen tidlig Alzheimer i en alder af 44 år.
Siden da har José Ignacio måttet lære en ny måde at elske på – dybere og mere selvopofrende – som på ny har bekræftet hans kald og hans ønske om at nå himlen sammen med Claudia.
»Jeg er en mand, der er evigt forelsket i sin hustru, og en familiefar. Men før alt andet er jeg et Guds barn, som undervejs har fundet svar på mange spørgsmål, netop gennem lidelsen,« fortalte han i et interview med ACI Prensa, EWTN News’ spansksprogede søstertjeneste.
Claudias sygdom har forandret meget i deres ægteskab, men den har ikke ændret det løfte, de gav hinanden på deres bryllupsdag, sagde han.
»Kærlighed er et valg. Kærlighed er ikke en følelse. Kærlighed er et valg, og man må beslutte sig for at elske hver dag,« understregede han.
For ham giver deres historie mulighed for at fortælle om det katolske ægteskabs skønhed og om et løfte, der ikke er betinget af, at alt går godt. Det er historien om en ægtemand, der midt i udmattelse, smerte og usikkerhed bestræber sig på at blive ved den kvindes side, som han valgte at dele sit liv med.
»Gud velsignede os med 30 år i et meget lykkeligt ægteskab«
José Ignacio og Claudia, der begge er mexicanere, mødtes på en blind date den 31. august 1997. José Ignacio husker, at han tænkte »wow«, da han så hende første gang. Med tiden opdagede de, at de havde mange fælles interesser, og frem for alt at de nød at være sammen.
De blev gift den 20. marts 1999 i sognet St. Engracia i ærkebispedømmet Monterrey i Mexico. Claudia var 24 år, og José Ignacio var 28. Sammen stiftede de familie og fik tre børn: María José, Federico José og Anaisabel, som er deres store stolthed og glæde.
I dag bor de i Houston. De har et seks måneder gammelt barnebarn og venter yderligere to børnebørn.
Fra den tid, hvor de var kærester, og gennem hele ægteskabet har en urokkelig tro præget deres liv.
»Fra den dag, vi blev gift, gik vi til messe hver dag,« sagde José Ignacio. De var begge bevidste om, at deres fælles vej som ægtepar førte mod et mål, der var langt større end dem selv: himlen.
»Gud velsignede os med 30 år i et meget lykkeligt ægteskab, om end det ligesom alle andres ikke var uden modgang,« fortalte han.
Ved brylluppet gav præsten dem en tanke med på vejen, som José Ignacio stadig husker: »I trådte ind her som to mennesker hver for sig; I går herfra for evigt forenet som én.«
De så på hinanden og forstod, at det at være ét ikke blot var en smuk vending.
»Vi er virkelig ét,« tænkte de.
Som årene gik, kom der børn, ansvar og svære tider.
»Der var selvfølgelig ubehagelige øjeblikke. Men jeg husker dem ikke længere, fordi jeg bestræber mig på altid at se på hende med kærlighed og lade denne kærlighed vokse,« sagde han.
Diagnosen, der ændrede deres liv
Claudia var 44 år, da hun fik konstateret tidligt debuterende Alzheimers sygdom.
José Ignacio var allerede begyndt at bemærke, at Claudia virkede en smule forvirret, men han tilskrev det træthed. Sygdommen var heller ikke helt ukendt i familien: Både Claudias mor og svigermor havde haft den.
Ved en lægekonsultation bemærkede en neurolog nogle tegn, som førte til yderligere undersøgelser.
Diagnosen var knusende. Alzheimers sygdom er en neurodegenerativ lidelse, der med tiden fører til døden.
Ifølge det amerikanske sundhedsministeriums hjemmeside »nedbryder sygdommen langsomt hukommelsen og evnen til at tænke og til sidst evnen til selv at udføre de enkleste opgaver«. Desuden »oplever mennesker med Alzheimers også ændringer i adfærd og personlighed«.
Det anslås, at mere end 6 millioner mennesker i USA – mange af dem 65 år eller derover – har Alzheimers sygdom. Ifølge Mayo Clinic rammer tidligt debuterende Alzheimers sygdom 41 ud af 100 000 mennesker i alderen 30–64 år.
Sygdommen berører langt flere, blandt andre den syges familie og frem for alt den, der påtager sig rollen som omsorgsperson, sådan som José Ignacio har gjort.
Pleje på fuld tid
Behandlingen af Claudia begyndte kort efter diagnosen. Der findes ingen helbredende behandling, men behandlingen er med til at bremse sygdommens udvikling. Hver anden uge – og undertiden endnu oftere – får Claudia infusionsbehandling på hospitalet.
I de første år var forværringen ikke særlig mærkbar. Men José Ignacio forklarede, at sygdommen i løbet af de seneste to år er blevet langt tydeligere, især når det gælder orienteringsevnen og udførelsen af enkle opgaver.
Hendes hukommelse rummer stadig mange minder, forklarede han. Men andre evner er begyndt at svinde, og samtidig har familielivet forandret sig.
José Ignacio forlod sit arbejde i finanssektoren og bruger nu al sin tid på at pleje Claudia.
»Ægteskabet handler om at gøre sin hustru lykkelig«
For José Ignacio er der dog noget, der ikke har forandret sig: Guds nærvær.
»Når Gud er midt iblandt jer, bor han blandt kristne ægtefæller og forlader dem aldrig,« sagde han.
Derfor betragter han ikke blot ægteskabet som et samliv eller som en følelse, der kun varer, så længe omstændighederne er gunstige.
»Ægteskabet handler om at gøre din hustru lykkelig, og din hustrus rolle er at gøre dig lykkelig. Du må hengive dig til din hustru og vælge at elske hende hver dag, for kærligheden skal næres,« forklarede han.
Sygdommen gjorde betydningen af et løfte endnu tydeligere for ham. »Når man gifter sig, afgiver man et løfte. Det er et løfte, der gælder i sygdom og sundhed alle mine livsdage,« tilføjede han.
Modgang er ikke noget, par normalt forestiller sig, når de gifter sig, men den er en del af livet, sagde han.
»Sygdommen kommer. Det sidste, man tænker på, er sygdom, men virkeligheden i et ægteskab er, at den sygdom, man har lovet at møde sammen, faktisk kommer. Før eller siden rammer den den ene eller den anden.«
»Gud sender ikke lidelse«
José Ignacio afviser tanken om, at det er Gud, der sender lidelse.
»Gud sender ikke lidelse. Lidelse rammer, fordi sådan er livet ganske enkelt. Tværtimod er Gud med dig i lidelsen. Han bryder sig ikke om at se dig lide, han græder med dig, og han giver dig – eller forsøger at give dig – glæden til at gå videre, og han giver dig styrke,« sagde han.
Det er efter hans eget udsagn denne overbevisning, der hver dag sætter ham i stand til at gøre ting, som han ofte føler, at han ikke ville kunne klare alene. Det er blevet en del af hans liv at bade Claudia, klæde hende på og hjælpe hende med dagens gøremål.
»Jeg kunne ikke tage mig af Claudia på egen hånd; smerten er overvældende. Men Gud gør det – det er ikke min fortjeneste. Gud tager sig af Claudia.«
Selv tilsyneladende små øjeblikke afspejler for ham hans ønske om fortsat at behandle sin hustru med værdighed: »Jeg lægger makeup på hende, fordi hun skal gå hjemmefra med en dronnings værdighed. Og det er Gud, der gør det gennem mig.«
»Jeg kunne ikke gøre det alene. Uden Gud er jeg intet,« understregede han.
St. Josef og en ny måde at yde omsorg på
Da sygdommen begyndte, vendte José Ignacio sig især til St. Josef.
Han fortalte, at han altid beder: »St. Josef, hjælp mig med at tage mig af Claudia. Hvordan ville du tage dig af Jomfru Maria, hvis hun havde Alzheimers sygdom? [Jeg vil gøre det] netop sådan, på præcis samme måde. Lad mig ikke svigte.«
St. Josef blev således et forbillede for ham som ægtemand og omsorgsperson: en mand, der er kaldet til at beskytte og tjene uden at søge opmærksomhed. Men José Ignacio indrømmer, at det langt fra er let.
»Jeg vil ikke lyve for dig og sige, at jeg ikke bliver træt, eller at jeg ikke får lyst til at løbe, bare løbe væk. Det ville være at lyve for dig,« erkendte han.
At elske, også når sygdommen forandrer den anden
Et af de vanskeligste aspekter ved Alzheimers sygdom er det gradvise tab af den gensidighed, som kendetegner ægteskabet.
»Jeg ved, at hun måske på grund af selve sygdommen undertiden ikke kan give den gensidighed, man forventer, men jeg leder efter den i små tegn,« sagde han.
For José Ignacio forsvinder kærligheden ikke, når den anden ikke længere er i stand til at gengælde den på samme måde. Tværtimod er det netop da, ægteskabsløftet får en ny betydning.
»Ægte kærlighed bærer varighedens præg: Man giver af sig selv, slider sig op og giver, indtil man ikke har mere at give … Men så længe man lever, kan man give,« sagde han.
José Ignacio har også måttet lære at passe på sig selv for at kunne tage sig af sin hustru. I ugens løb får han professionel og åndelig vejledning, og han får støtte fra venner og familie.
Han fremhæver dog én prioritet over alle andre: »Det åndelige kommer først. Hvis man ikke har det, hvis man ikke holder fast ved sit åndelige liv og ved Gud, kan man ikke klare det. Vi er Guds skabninger. Uden Gud er vi intet.«
En familie, der også lærer at leve med Alzheimers sygdom
Claudias sygdom berører ikke kun José Ignacio; den har også forandret deres tre børns liv.
En af deres døtre føler smerten ved at miste muligheden for at have sin mor til stede på den måde, hun havde forestillet sig i sit eget familieliv. Deres søn spørger sig selv, om hans mor vil kunne være med ved vigtige milepæle som hans dimission. Og den yngste datter har mistet den mor, hun kunne tale med og dele sine bekymringer med.
Sygdommen har lært dem, at familien også må stå sammen og støtte hinanden.
»Smerten har lært mig at gøre mig umage for at være lykkelig«
Noget af det, der bevæger José Ignacio mest, er den måde, han nu ser Claudia på.
Sygdommen har forandret hendes ansigt og hendes måde at forholde sig til verden på. Han fortæller om en form for uskyld, som han ser i hende.
Så spørger han sig selv: »Hvordan kan man andet end at forelske sig endnu mere i hende for hver dag?«
Hans svar er ikke at fornægte smerten, men at opdage, at kærligheden kan antage nye former. »Smerten har lært mig at gøre mig umage for at være lykkelig,« forklarede han.
Men han gør sig også umage for Claudias skyld. Når hun ser ham bedrøvet, ved han, at hans sorg også påvirker hende. Derfor stræber han efter at bevare glæden.
José Ignacio siger ofte, at han er »Guds yndling«. Ikke fordi hans liv er let, men fordi han trods lidelsen erkender, at han har fået styrke til at blive ved med at elske.
»Fordi jeg elsker hende mere hver dag,« sagde han.
Og i de sværeste øjeblikke føler han ifølge eget udsagn, at de ikke er alene: »Jeg ved, at Gud græder med mig, og nogle gange føler jeg, at St. Josef og Jomfru Maria tørrer vores tårer bort.«
Et løfte, der lever videre
José Ignacio ved, at Claudias Alzheimers sygdom skrider frem, men hans opmærksomhed er rettet mod noget, han anser for endnu vigtigere.
»Jeg må arbejde for at gøre mig fortjent til min plads i himlen. Det behøver hun ikke, men det gør jeg. Derfor siger jeg: ›Min Gud, jeg bliver mere og mere bevidst om, at mit arbejde her er at gøre mig fortjent til min plads i himlen.‹ Samtidig ønsker jeg at være sammen med hende og vandre den vej sammen med hende.«
Dag efter dag vælger José Ignacio at elske. Han vælger at blive. Han vælger at tage sig af hende. Han vælger at begynde forfra. For ham handler ægteskabet ikke om at håbe, at korset aldrig kommer, men om at opdage, at når det kommer, behøver ægtefællerne ikke at bære byrden alene.
»Det er meget smertefuldt at vandre ad denne korsvej, men hvilken glæde det er at gøre det med Gud ved sin side.«
Og det er måske den lære, han ønsker at give videre til andre ægtemænd: Kærligheden i ægteskabet mister ikke sin skønhed, når mørke dage kommer. Tværtimod viser den dybden i det løfte, der en dag blev afgivet over for Gud.
»Kærlighed er et valg,« siger José Ignacio ofte.
De, der ønsker at støtte José Ignacio og Claudia på denne vej, kan gøre det gennem bøn og økonomisk støtte. Efter at have forladt sit arbejde for at tage sig af sin hustru står José Ignacio og hans familie over for de udfordringer, som Claudias fremadskridende Alzheimers sygdom medfører.
Denne historie blev først offentliggjort hos ACI Prensa, EWTN News’ spansksprogede søstertjeneste. Den blev oversat og bearbejdet af EWTN News English.
Af Diego López Marina · EWTN News · Oversat til dansk af EWTN Danmark
